¿Cómo combatir la atrofia muscular?
La incidencia de AME es aproximadamente de 1 por cada 10.000 nacidos vivos, pero es la causa genética más común de mortalidad infantil.
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Imagen con fines ilustrativos.
La Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética y hereditaria que afecta a una de cada 10 mil nacidos vivos, se encuentra en el centro de los esfuerzos de concientización y detección temprana liderados por la Fundación AME Costa Rica. Esta organización busca aumentar la visibilidad de la enfermedad y proporcionar apoyo a los pacientes y sus familias, así como fomentar la importancia de un diagnóstico precoz y oportuno.
La AME es una patología caracterizada por la pérdida de fuerza muscular ocasionada por la degeneración de las neuronas motoras en la médula espinal. Con diferentes tipos que varían en el momento en que los síntomas comienzan a manifestarse, la enfermedad puede llevar a la parálisis de músculos incluso respiratorios. La AME también es la causa genética más común de mortalidad infantil, lo que enfatiza su impacto en la salud y el bienestar de las personas.
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La Fundación AME Costa Rica, consciente de la importancia de la detección temprana en el tratamiento efectivo de la enfermedad, ha emprendido acciones para incrementar la concientización sobre los signos y síntomas iniciales de la AME. Durante el mes de agosto, la fundación ha organizado una serie de actividades virtuales y presenciales para generar mayor conocimiento en torno a la enfermedad y sus implicaciones.
El Dr. Alfonso Gutiérrez Mata, médico especialista en Pediatría y Neurología Pediátrica, destaca la importancia de la detección temprana para mejorar los resultados del tratamiento y la calidad de vida de los pacientes. La detección de señales tempranas en niños con pérdida de habilidades motoras, debilidad muscular y otros síntomas específicos puede llevar a un diagnóstico y tratamiento más eficaz.
La Fundación AME Costa Rica también busca brindar apoyo a las familias afectadas por la enfermedad, compartiendo experiencias y orientación para enfrentar los desafíos que esta condición presenta. El rol de los padres es crucial en la identificación temprana de la AME, ya que su familiaridad con los signos iniciales puede agilizar la intervención médica.
Diana Sánchez, fundadora de la Fundación AME Costa Rica, comparte el compromiso de la organización con la causa.
"Nuestro objetivo como Fundación es darle visibilidad a la enfermedad AME, ser un puente para lograr un tratamiento integral de pacientes y apoyar a sus familias para orientarlas y compartir experiencias con ellas."
La detección temprana y la concientización son claves para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la AME. La Fundación AME Costa Rica desempeña un papel fundamental en la promoción de la salud y el bienestar de los pacientes, así como en la educación de la sociedad sobre esta enfermedad poco común pero de gran impacto en la vida de las personas y sus familias.
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